아스퍼거 패밀리가 사는 법 / 크리스티 사카이

 

 

 

 

 

저자 : 크리스티 사카이

저자 크리스티 사카이는 어려움을 겪고 있는 전 세계 수많은 아스퍼거 가족들에게 용기와 희망을 전하는 진정한 친구이자 대변인이다. 유머와 열정으로 무장한 그는 미국을 넘어 전 세계로 다니며 자폐아와 그 가족들이 우리 사회에서 당당하게 살아갈 수 있도록 돕기 위해 강연을 하고 있다. 또한 아스퍼거 가족들에게 도움이 되는 실질적인 해결책을 제시한 이 책 《아스퍼거 패밀리가 사는 법》은 아스퍼거증후군 진단을 받은 세 자녀와 함께 살아가며 온몸으로 세상과 맞서온 엄마의 비법서이다. 더욱이 이 책은 지난 2006년 미국 자폐증 협회에서 <올해의 우수 문학작품>으로 선정될 만큼 그 가치를 높이 인정받았다.

 

한국어판 서문

세 명의 자폐 아이를 둔 가족의 엄마인 제가 이 책을 쓴 지도 벌써 몇 년이 지났습니다. 그동안 아이들은 자라 제 두 아들은 청년이 되었고, 딸은 이제 십 대예요. 우리 가족은 이 책 《아스퍼거 패밀리가 사는 법》에서 여러분들과 나눈 방법들 덕분에 새로운 어려움이 닥쳐왔을 때도 이전보다 훨씬 쉽게 이겨내고 앞으로 나아갔습니다. 아이들은 점점 더 많은 것을 혼자 할 수 있게 되었습니다. 아이들은 자신에게 필요한 게 뭔지, 이를 어떻게 해결해야 하는지 배웠습니다. 시간이 걸렸지만, 결국 자폐증은 발달장애니까요. 물론 발전은 일직선으로 꾸준하게 이루어지지는 않습니다. 때론 우회로로 돌아가야 하고 장애물도 종종 나타납니다. 여러분이 부모로서 힘들고 지칠 때면 이것을 기억하세요. 아이는 지금 배우고 있고 결국에는 더 잘할 수 있다는 사실을요.

이 책은 우리 가족의 삶을 바꾸어놓았습니다. 미국뿐 아니라 다른 나라까지 가서 자폐 이야기를 하게 되었고, 자폐에 대해 알고 있는 아이들에게 도움을 주려는 수많은 부모님과 전문가를 만났기 때문입니다. 또 자폐 성인과의 만남은 부모로서 제 아이들의 미래를 좀 더 명확하게 예상해보도록 많은 가르침을 주었습니다. 아이들을 내가 바라는 대로가 아닌 있는 그대로 더 사랑하고 존중하도록 도와주었지요. 아이들을 '망가져서' 고쳐야 할 존재로 보기보다는 잠재력에 초점을 맞추고 목표를 이루도록 계속 적당한 디딤돌을 찾도록 해주었습니다.

이 책은 자폐아의 부모이거나 관련 전문가인 여러분과 저희를 이어주는 연결고리입니다. 여러분의 가정, 학교, 지역사회에서 우리 아이들을 받아들이고 돕게 하는 모든 일은 조금씩 사람들을 변화시킬 것입니다. 우리 모두는 같은 길을 걸으며 함께 더 나은 세상을 만들어나가고 있습니다.

끝으로 이 책을 번역해준 박현옥, 이효정 교수의 노력과 헌신에 감사드립니다. 자폐인과 자폐아를 둔 가족에 대한 이분들의 이해와 배려에 감사해요. 또한 제 가족뿐 아니라 전 세계 자폐 공동체에 지식과 지혜, 그리고 용기를 나눠주고 있는 브랜다 스미스 마일즈 박사께도 감사드립니다.

톰, 키토, 카에데의 엄마

크리스티 사카이.

 

 

 

 

 

 

서문만으로도 마음을 움직인다.

자신을 사랑하고 소중히 생각하는 부모라야 자식과 가정을 잘 돌볼 수 있다는 부분이 첫 부분이다.

강한 공감을 이끌어낸다.

자폐아의 부모라는 신분을 획득한 후 슬픔, 당황, 죄책감 등을 이겨내고 일반적인 기준이 아닌 아스퍼거 색안경을 쓰고 아이의 세계로 들어가라, 아이의 입장에서 생각하라, 감사하는 마음을 가지라 얘기한다.

감사하는 마음을 가지면 희망과 긍정적인 마음이 생겨난다는 말에 가슴이 먹먹하면서도 따스해진다.

자식의 장애를 진단받고 부모들이 느끼는 감정들.그 감정의 파도를 한 번도 아니고 그 이상 느꼈을 것이고 그 파괴력은 상상을 초월했을 터이다.

그 파도에 밀려보기도 하고, 타고 넘어보기도 하며 체득된 경험들을 상황에 따라 간략하고, 계단을 밟아 올라가듯 정리해서 다른 부모들에게 도움이 되는 책을 냈다는 사실이 부럽기도 하고, 경탄스럽기도 하다.